わがままリンフィ
リンパ浮腫患者のための情報サイト
リンパ浮腫＝リンフディーマ(lymphedema)
リンパ浮腫患者の愛称 ＝ リンフィ(Lymphie)
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2019年1月より、エアボウェーブが医療用に変わりました。ブログに情報を載せています。
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「わがままリンフィ」へようこそ
このサイトは、リンパ浮腫患者の管理人が、患者側から発信する情報サイトです。
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あなたがリンパ浮腫ですか？
ご家族が、お友達が、リンパ浮腫ですか？
リンパ浮腫ってイマイチよくわからない病気。
簡単にいうと、リンパの流れが滞って、四肢や体幹の浮腫が取れなくなってしまう病気、それがリンパ浮腫です。でも、容姿が変わってしまうだけの病気ではないんですよ。
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病気になったら「あれしちゃいけない」「これしちゃいけない」「あれもダメ」「これもダメ」。いろいろなことを我慢して諦めてしまいがち。
でも我慢して諦めてしまうのではなく、毎日をちょっとづつ楽しむ。そんなふうに小さなことを楽しむことができれば自然と笑顔も増えてくるのではないでしょうか。
「ただのむくみでしょ」と周りからはなかなか理解してもらえません。「むくみなんて誰にだってあるじゃない」と言われると返す言葉もない。でも、ただのむくみとリンパ浮腫のむくみは全然違うんです。
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病気の特性ゆえに、ちょっと無理したら体調悪化に直結するリンパ浮腫。本当は日常の動きをすることだけでも辛い。少しでも時間があれば横になって患肢を挙上して悪化を防ぎたい。
悪化してくると家事や仕事をするのはとても根性がないとできません。
体のむくみ方がいつもと違うな、と感じたら早めに専門医に受診しましょう。
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リンパ浮腫だけでなく、病気になって真っ先に心配になるのはお金のこと。
治療費にいったいどれくらいのお金がかかるのか。そんなことも書いています。
元健康保険給付担当者としての視点からのお金のことも書いていますのでどうぞご一読くださいね(*^^*)
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「リンパ浮腫というのはどんな病気なの？」と尋ねられれば明確に答えることが難しい。
そんなリンパ浮腫患者の方に少しでも役に立てる情報をお伝えできればいいなと思っています。
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このサイトを開かれて、「リンフィ」ってなあに？ って思われたましたか？
リンフィ Lymphie という言葉はインスタグラムで初めて知りました。
海外のリンパ浮腫患者さんが自身のことを「リンフィ」と呼び、たくさんの写真を投稿されています。リンパ浮腫の足や腕の写真はもちろん、毎日のちょっとしたこと、スノーボードを楽しむ姿など。
写真に添えられているテキストはほとんどが英語なので全てを理解することはできませんが、日々を楽しんでいらっしゃるその姿に私は刺激を受けているのです。なんだか可愛くないですか？ 「リンフィ」って。私も自ら「リンフィ」を名乗ることにしました(*^^*)
いろいろとモヤモヤしたものを抱えて生きていますが、それを笑いのネタにしてしまおうと管理人のnokiaは目論んでいます。
リンパ浮腫は悲しいけれど一生のおつきあい。辛いことや苦しいことがたくさんあります。
そんなことも「なんでやねん！？」って漫才のように軽くツッこめるようになれればいいな、って思います。
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体調のことを優先すれば、しなきゃいけないことが後回しになることもある。それでもいいと思います。相手あってのお仕事などはどうしようもできないこともありますが、そんな時は他のところで帳尻を合わせてみる。
周りの人からは「わがまま」と見られてしまうかもしれませんが、仕方のないこと。
これ、リンパ浮腫患者だけじゃないと思います。病気がある人も健康な人も、体や心を休めながら生活することが大事だと思います。
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わがままに生きるってドユコト？
それって、とっても自分勝手に生きることなの？
そんなふうに思われたでしょうか？
自分勝手に気ままに生きていけたならどんなに気分がいいか。
でも、現実的にはそんなこと許されないですよね。
家庭の中で、社会の中で、さまざまに気を使い、周りに合わせて生きていくこと、それはごく当たり前のことです。
リンフィの私たちも家族の一員として、社会の一員として、周りのみんなと共存していかなければ生きていけません。
でも、健康な人たちと同じようには動けないのがリンフィ。
もちろん、リンフィであっても、フルタイムで働いている人たちがいるし、遊んだり、スポーツを楽しんだりもできるんですけど。。
「いい子でいること」に逆らってみる。
何かの役員を頼まれた。。リンフィだから無理できない、誰かに代わってもらう。
不意に残業を頼まれた。。疲れやすい病気なので明日のために定時で上がりま〜す。
急なシフト変更で勤務時間が増えそう？。。。その分どこかで休日をちょうだ〜い！
あるいは、
家の中の片付けもの、今日中にと思ってたけど。。明日にしよう。
ずっと同じ姿勢は辛いな。。ちょっとお行儀悪く寝っころがろう。
そんな感じです。
頼まれたらイヤと言えない性格、なかなか変えることは難しい。
でも、無理することがリンパ浮腫の悪化を招いてしまうので、そこは割り切ってほんのちょっとだけ「いい子でいること」をやめてみる。
私の体はこの体ただ一つ。
イヤなことはイヤと言う。
自分の体を第一に考える。
この体をいたわってあげるために「いい子でいること」をやめるのは、決して「自分勝手なわがまま」ではありません。
「許されるはずのわがまま」だと思います。
これはリンフィに限ったことではありませんよね。
健康な方も同じです。
明日からほんのちょっとだけ「わがまま」になってみませんか？
管理人が下肢リンフィのため、主に下肢のリンパ浮腫に関しての情報が多くなりますことをご了承くださいませ。
個人的に集めた情報ですので、偏りがあるかもしれません。
誤った記載もあるかもしれません。ご一報いただけましたら随時訂正していきたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。